Nikoli ne bom pozabila dneva, ko sem dobila diagnozo. Ko so se meseci negotovosti končali. Ko je bilo konec upanja, da gre samo za nekaj prehodnega. Ko je postalo jasno, da gre zares. In kako se je v trenutku spremenilo vse.

Stara sem bila 26 let. Imela sem malo več kot dve leti delovne dobe. Vse je bilo pred mano. Celo življenje. Imela sem sanje, načrte, hobije, življenjski slog, ki mi je ustrezal. Dovolj denarja, da sem lahko ta življenjski slog tudi živela. Dobro prognozo za svojo kariero. Imela sem občutek, da je moje življenje v vzponu. Da me tiste bolečine, ki so me začele mučiti, ne bodo ustavile. Da lahko dosežem vse, če bom le dovolj delala za to. Da bo na koncu vse v redu. In bom zmagala jaz. Pristanek je bil trd, zelo trd. In nekaj v meni se je za vedno prelomilo.

Dolgo časa nisem sprejela tega, kar se mi je dogajalo. Tiščala glavo v pesek. Poskušala pozabiti. Ignorirati vse. Živeti, kot da se nič ni zgodilo. Nekaj let je šlo. O svoji diagnozi in svojih težavah sem od začetka govorila le stežka. Bilo me je sram. Moja družina in tesni prijatelji so vedeli, kaj se dogaja. Sčasoma sem povedala tudi svojim sodelavcem. Vsi so bili razumevajoči in empatični. In to je bilo veliko olajšanje. Nato je prišel nov zagon bolezni in čez noč sem bila znova na začetku. Z novim revmatologom, novimi zdravili in novim dnom. Vsaj tako se mi je takrat zdelo. Na bolniški sem bila 14 dni. Revmatolog mi je svetoval, naj začnem razmišljati o prihodnosti, tudi glede mojega dela. Stresa, ki mi je še dodatno načenjalo zdravje. Takrat je prvič spregovoril o skrajšanem delovnem času. Nisem hotela slišati. In tako je minilo še nekaj let. Ko mi je, ironično, največ težav povzročala kronična utrujenost, ne pa bolečine ali težave pri gibanju.

V tistem času se je tema skrajšanega delovnega časa na mojih obiskih zdravnika pojavila večkrat. Nisem hotela poslušati. Čeprav delam v podjetju, ki to omogoča. Pa ni bil problem v sodelavcih ali nadrejenih, problem je bil v meni. Bilo me je sram, da ne zmorem. Da sem v svojih zgodnjih tridesetih in ne zmorem 8-urnega delovnika. Ko se je ponudila priložnost, sem celo zamenjala področje znotraj svojega podjetja. Sprejela popolnoma nove zadolžitve. Na razgovoru za novo službo sem svoji nadrejeni povedala, da imam revmo. In me je vseeno vzela v svojo ekipo. Kljub vedenju, da lahko pride do komplikacij, da lahko pride do odsotnosti. Dejstvo, da te sprejmejo, kljub temu, da vedo za tvojo diagnozo in omejitve in te vseeno vključijo v svoj tim, je tisto, kar bi želela, da doživi vsak revmatik. Da ti dajo enakovredno priložnost, da pokažeš kaj zmoreš. Da te vključijo. Želim, da spoznajo ta občutek. Občutek, da ne odpadeš iz igre le zato, ker si dobil slabe karte, ampak, da dobiš priložnost, da kljub tem slabim kartam, igraš. Da ti dajo priložnost za izobraževanje in razvoj kariere, kljub rizikom, ki spremljajo kronične bolnike.

Seveda me vprašajo, če bo šlo in če bom zmogla. In če ne bi zmogla, bi to lahko odkrito povedala. In prepričana sem, da bi mi, če bi se le dalo, pomagali. Odkrit pogovor in enakovredna obravnava je tisto, kar mi daje moč, da vztrajam naprej. Seveda je moje delo psihično zelo naporno, vendar pa sem pomirjena, da lahko delam krajši delovni čas brez strahu, da bi me ob prvi priložnosti odpustili. Vesela sem, da tudi jaz dobim priložnost, da se dodatno izobražujem tudi v tujini. Da podjetje vlaga vame kljub mojim omejitvam. Da lahko živim karseda normalno življenje in ne životarim na robu preživetja. In da tudi zato lahko gojim svoji drugi strasti – potovanja in fotografiranje. Vse to pa mi pomaga, da se lahko s težavami, ki jih prinaša kronična bolezen tudi bolj učinkovito soočim. In da imam motivacijo, da ne obupam.

Morda v svoji karieri res ne bom mogla poseči po najvišjih mestih. Morda ne bom nikoli mogla doseči plače, ki bi mi omogočala brezskrbno prihodnost. Morda se bom morala invalidsko upokojiti prej kot moji vrstniki. Morda, morda, morda,… Kdaj bo to? Koliko časa bom še lahko delala tako, potovala tako, živela brez pomoči drugih? Ne vem, morda do smrti. Morda pač ne. Mogoče bo do tega prišlo prej, kot bi pričakovala. Ne vem. Vendar, če dobro pomislimo, tega v bistvu nihče ne ve. Koliko časa mu je dano, kako dolgo bo zdrav, kako dolgo bo lahko živel tako, kot si je zamislil. To je bistvo življenja. Da ne vemo. Vsakemu se lahko življenje v trenutku spremeni. Vse se lahko v trenutku spremeni. In ne zmore več polnega delovnega časa. Ko mora sprejeti novo realnost, nove izzive. Sprejeti, da se je življenje za vedno spremenilo. In živeti za tukaj in zdaj.

Zato želim, da se me upošteva. Da se mi da priložnost. Da se izobražujem in da lahko napredujem. Da se me ne postavlja na stranski tir samo zato, ker sem kronični bolnik. Da se prepozna, da tudi tisti, ki dela skrajšan delovni čas, lahko doda svoj košček v celotno sestavljanko podjetja. Da se začenja razvijati poslovna kultura, ki bo prepoznala talente posameznika, jih znala izkoristiti in jih pomagala nadgrajevati. Tudi če to pomeni v bolj fleksibilnih oblikah dela, kot je delo od doma ali skrajšan delovni čas. Kulturo, ki bo empatična do ljudi in bo razumela širšo sliko. Da na dolgi rok družbo stane manj, če čim več kroničnih bolnikov čim dlje časa dela. Tudi če delamo krajši delovni čas. Ste kdaj pomislili, koliko energije in kreativnosti revmatik včasih porabi, da svoje življenje živi čim bolj normalno? Kako kreativno se loteva izzivov, s katerimi se sooča? Ste kdaj pomislili, kako lahko ta znanja in te kompetence pomagajo delovnim ekipam in celotnemu podjetju, če bi jih znalo podjetje izkoristiti? Mislim, da podjetju, v katerem delam to kar dobro uspeva. In želela bi, da je več podjetij takih.

Rada pa bi, da družba, podjetja in vlade držav, v katerih živimo, razumela, da s tem, da imamo kronični bolniki službe in svoje dohodke, na dolgi rok prihranijo. Ker ji zato nismo v breme. Da nismo zgolj strošek. S tem, da imamo službo in delo, podjetja ne opravljajo dobrodelnega dela. Kajti tudi mi dejansko delamo. In plačujemo davke. Smo državljani tako kot vsi ostali. S posebnim in (dodatnim) naborom znanj. Res pa je, da smo bolj ranljivi. Kot so matere z majhnimi otroki, starejši zaposleni ali invalidi. Zato potrebujemo zakonodajo, ki nas bo ščitila. Ki bo ščitila vsakogar, ki se znajde v taki situaciji. Življenje je namreč… nepredvidljivo.

Svet je postal majhen, digitalen in fleksibilen. Pojdimo v korak z njim. In začnimo iskati priložnosti in nove načine, kako vključiti kronične bolnike v delovna okolja. Bodimo glasniki sprememb in evolucije. Podajmo si roke in najdimo rešitev. Da bo vsak revmatik doživel to, kar sem sama. Kako je delati z ljudmi, ki ti dajo priložnost. Ne glede na tvojo diagnozo. Z ljudmi, kot so moji sodelavci in nadrejeni. Ki mi omogočajo in me spodbujajo, da razvijam svoje talente, da se izobražujem. Ki mi nikoli ne dajejo občutka, da sem odveč. Temveč, da tudi jaz prispevam k uspehu celotnega tima. Tudi če delam le krajši delovni čas.

Esej je v letu 2019 zastopal Slovenijo na mednarodnem natečaju za Edgar Stene Prize. Decembra lani je bil objavljen v reviji Revmatik.